La esclerosis múltiple es una de las enfermedades más graves del sistema nervioso central. Una condición que desestabiliza la vida de las personas y puede convertir incluso las pequeñas acciones cotidianas en desafíos insuperables. Dificultades que aquellos que no experimentan la patología no pueden entender porque no pueden ver. El 30 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una oportunidad para informar y concienciar sobre esta enfermedad.
Mujeres más afectadas
En Italia hay unas 140.000 personas que viven con esta enfermedad. Cada año hay 3.600 nuevos diagnósticos, 1 cada 3 horas.Afecta a las mujeres con el doble de frecuencia que a los hombres. El grupo de edad más interesado es el joven: el 50% de las personas con EM, de hecho, aún no tienen 40 años.
Los síntomas
El brazo como un trozo de hielo, la lengua entrelazada, la cabeza en llamas, las piernas pesadas como rocas. Cansancio que te obliga a permanecer en la cama, visión borrosa, agujas que pinchan de la cintura para abajo y espasmos en todo el cuerpo. Estos son algunos de los síntomas de la esclerosis múltiple, a los que se suman el ardor que arranca del pie y sube, el recuerdo que a veces se desvanece, haciendo que la persona se sienta como un árbol a merced del viento. Manifestaciones incapacitantes pero invisibles de la enfermedad. Para que los síntomas queden claros incluso para aquellos que, afortunadamente, no los experimentan todos los días, se ha creado una exposición en la que los pacientes cuentan la historia de muchas pequeñas dolencias cotidianas, percibidas por cada uno de manera diferente.
Pacientes protagonistas
De las historias de 10 "testimonios" con EM, cada uno de los cuales ha elegido describir el malestar que experimentan a su manera, nació PortrAIts, una exposición al aire libre de retratos fuertemente deseada por la AISM, la italiana Asociación de Esclerosis Múltiple.Cada obra fue creada con el apoyo de Inteligencia Artificial. El objetivo es revelar al público en general las dificultades que cada uno de ellos enfrenta en su día a día: imágenes fuertes, que golpean como un puñetazo en el estómago y logran comunicar exactamente lo que los pacientes quieren decir: "aunque no No lo parece, todos los días tengo que vivir así”.
RETRATOS
La exposición se inaugurará el 30 de mayo en Roma en Piazza San Silvestro y en Milán en Via Dante. PortrAIts forma parte de las actividades promovidas por la AISM para la Semana de la Información sobre la EM que se celebrará del 29 de mayo al 6 de junio: encuentros, manifestaciones y eventos organizados en toda Italia para concienciar a los ciudadanos sobre la enfermedad, la calidad de vida de las personas con EM y de sus cuidadores, la protección de sus derechos y la importancia de la investigación científica. El Día Mundial de la EM también albergará un espectáculo de luces.Los principales monumentos italianos, incluidos el Pirellone de Milán, la Mole Antonelliana de Turín, Herculano y los edificios institucionales del Senado y el Palacio Chigi, se iluminarán en rojo para arrojar luz sobre una patología a veces invisible.
Esclerosis múltiple: demasiados italianos la ignoran
La exposición nació de una necesidad bien fotografiada por la encuesta Doxa para AISM realizada en los primeros meses de 2023 en una muestra representativa de la población italiana. Resultó que los italianos tienen un conocimiento superficial de la enfermedad y desconocen su impacto en la vida de las personas. De hecho, aunque casi toda la opinión pública (98%) conoce la EM, al menos de oídas, y más del 80% sabe que se trata de una enfermedad neurológica, el nivel de información es desigual respecto a los síntomas. Por lo tanto, es hora de informar y ofrecer claridad.
