La esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria degenerativa del sistema nervioso central que afecta a 130.000 personas en Italia. La relación hombre-mujer es actualmente de 3 a 1, tradicionalmente en el rango de edad de 20 a 40 años, con alrededor del 5-6% de los casos pediátricos: "El inicio es más temprano para las mujeres y más tarde para los hombres" - dice la profesora Alessandra Lugaresi de el Centro de Esclerosis Múltiple del ISNB de Bolonia – «en la vejez los síntomas de aparición a veces pueden confundirse con los de un ictus». Hoy en día las herramientas diagnósticas y terapéuticas favorecen el inicio inmediato de tratamientos farmacológicos gracias a los cuales la enfermedad no produce discapacidad.
¿Cuándo preocuparse?
Los síntomas de la Esclerosis Múltiple son numerosos y también pueden simular otras patologías. Seguro que hay señales de alarma que merecen una mayor investigación y una visita al neurólogo: "Por ejemplo, disminución aguda de la visión que el oftalmólogo no es capaz de corregir, duplicación de imágenes" -explica- "dificultades motoras en brazos y piernas, incapacidad para ejecutar o realizar tareas complejas" .
¿Cómo lo diagnosticas?
En los últimos años, el diagnóstico de certeza está cada vez más cerca del inicio de la enfermedad. Esto es gracias a pruebas instrumentales y de laboratorio: “Se utilizan, por ejemplo, para descartar otras enfermedades, como lupus, trastornos circulatorios inflamatorios” -explica-, “trombofilias y deficiencias de vitaminas como la B12 que pueden causar alteraciones visuales”. Los potenciales evocados (visual, auditivo, ) son útiles, sin embargo, para documentar el grado de enlentecimiento de la conducción nerviosa, un efecto típico de la desmielinización.Finalmente, la punción lumbar es una prueba importante en el diagnóstico diferencial: "En un sujeto sano, el LCR es normal" -dice- "en un paciente con esclerosis múltiple, el estado inflamatorio es sugerido por las alteraciones, en particular definidas como síntesis intratecal de inmunoglobulinas G».
¿Qué exámenes instrumentales?
La resonancia magnética es fundamental para llegar al diagnóstico: «En las secuencias ponderadas en T2 -explica- se detectan alteraciones de la señal en la sustancia blanca que contiene todas las extensiones de las neuronas». Tenemos muchas "carreteras" que conectan el cerebro con la periferia y que transportan información en la dirección opuesta. “En el caso de la desmielinización, el tráfico se ralentiza o se interrumpe”, continúa, “cuando en cambio afecta a zonas cruciales o es más marcado, se detiene y aparecen déficits neurológicos”. Los síntomas también se acentúan cuando aumenta la temperatura corporal, en caso de fiebre, y en condiciones ambientales particulares: "En un momento -dice-, incluso los efectos negativos sobre los síntomas de un baño caliente se consideraban pistas para la diagnóstico" .La resonancia destaca las zonas de señal alterada: "Que en la fase aguda captan el medio de contraste" -continúa- "y confirman la presencia de inflamación" .
¿Puedes ser madre?
Uno de los principales tabúes de esta enfermedad tiene que ver con la procreación: «Cuando las mujeres jóvenes reciben este diagnóstico», explica, «tienen miedo de no poder ser madres». Hoy, gracias a las nuevas terapias, es posible concebir: “Existen fármacos compatibles con el embarazo” -subraya- “con el compromiso del neurólogo y el ginecólogo, ninguna mujer está obligada a elegir entre la salud y el deseo de maternidad”.
¿Qué vida les espera a los pacientes?
Las estrategias terapéuticas disponibles hoy en día, más de 10 medicamentos diferentes, tienen como objetivo ofrecer a los jóvenes en particular la posibilidad de llevar una vida normal. «Pueden y deben hacer de todo», explica, «estudiar en el extranjero, trabajar, deben llevar una vida según el estilo que prefieran.Sin limitaciones" . Lo importante es no olvidar la toma regular de la terapia: "Si se interrumpe en el momento equivocado" -advierte- pueden producirse "recaídas" de la enfermedad. No es seguro que la reanudación del tratamiento permita entonces la regresión de los síntomas o tenga la misma eficacia”. También es fundamental adoptar un estilo de vida correcto, es decir, cuidar la alimentación, hacer ejercicio y no descuidar los aspectos psicológicos.
¿Qué pasa con el estrés?
Existe una estrecha relación entre el nivel de inflamación y el estrés. “Cuando una persona se deja llevar por la ansiedad y la depresión”, dice, “se arriesga a manifestaciones clínicas más llamativas”. El papel del neurólogo también adquiere connotaciones psicológicas: "Tenemos la responsabilidad de comunicar el diagnóstico con prontitud" -continúa- "y tranquilizar a la persona" .
¿La familia?
A veces es un apoyo, otras un lastre. A menudo, los familiares más cercanos vierten ansiedad y miedos sobre los pacientes, obligándolos a llevar una vida muy controlada: "Esto puede ser devastador" -explica- "sentir tristeza y angustia a tu alrededor favorece reacciones contraproducentes" .Todo paciente tiene derecho a sentirse dueño de su propia vida: “Por eso es necesario”, concluye, “aumentar la cultura y la concienciación sobre la esclerosis múltiple”. Menos caras fúnebres y más energía positiva: "Se puede tratar, y cada uno puede seguir sus sueños" -concluye- Los falsos mitos y tabúes no nos ayudan. Debemos trabajar por un mundo libre de esclerosis múltiple.”
No me asusto
La octava edición de IO NON SCLERO, un proyecto de información y sensibilización sobre la enfermedad desarrollado por Biogen, Fondazione Onda, en colaboración con la AISM y patrocinado por la Sociedad Italiana de Neurología, se inaugura con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple . La iniciativa invita a los pacientes a compartir su historia y contar el recurso inesperado o superpoder que han descubierto tras su diagnóstico. Para participar en la selección de 3 nuevos embajadores de la comunidad en línea, solo envíe su texto y fotos al sitio web www.iononsclero.it. antes del 13 de junio. La aplicación Cleo de Biogen también presentará una serie especial de podcasts de 5 episodios One Voice, one Life con la voz de Antonella Ferrari.
Willchair
Para sensibilizar a los jóvenes sobre la Esclerosis Múltiple Novartis y Aism promueven Willchair. Es una silla de diseño creada por Derek Castiglioni y un grupo de chicos con EM a partir del reciclaje de una silla de ruedas. La transformación del objeto es una metáfora de la esperanza y engloba todas las nuevas perspectivas de vida posibles de los pacientes gracias a los avances de la investigación y la innovación terapéutica.
