El 12 de mayo es el Día Mundial de la Fibromialgia, una enfermedad muy extendida pero en cierto modo aún poco conocida. De hecho, es una enfermedad incapacitante que se puede controlar pero para la que actualmente no existe cura.
Fibromialgia: las mujeres se ven más afectadas
Según estimaciones de la Asociación Italiana de Síndrome de Fibromialgia, la enfermedad afecta a alrededor de 1,5-2 millones de italianos, en casi todos los casos, mujeres. Desde 1992, el síndrome de fibromialgia ha sido reconocido por la Organización Mundial de la Salud (OMS), con la llamada Declaración de Copenhague, pero todavía hoy en Italia la patología no está reconocida legalmente como una enfermedad incapacitante.Quienes la padecen, por lo tanto, a menudo se encuentran sin protección. Para comprender qué es la fibromialgia, con qué síntomas se manifiesta y qué tratamientos existen actualmente, le hicimos algunas preguntas a un experto.
Fibromialgia: ¿qué es?
«La fibromialgia es una enfermedad bastante común que afecta a alrededor del 2% de la población general. – explica el Dr. Giulio Cavalli, inmunorreumatólogo, jefe de la clínica de fibromialgia del Hospital IRCCS San Raffaele y científico en el campo de la inflamación – Causa dolor musculoesquelético crónico generalizado, cansancio, fatiga, insomnio o trastornos del sueño, dolor de cabeza. Pero también dificultades en actividades que requieren esfuerzos de concentración y memoria, trastornos abdominales y digestivos, así como alteraciones del estado de ánimo, con rasgos ansiosos o depresivos”.
¿Qué causa la fibromialgia?
«Aún no se conocen las causas.– explica la experta – Pero sabemos que es un trastorno que suele aparecer tras periodos o episodios algo estresantes, desde el punto de vista físico, por ejemplo tras una enfermedad, pero también psicológico, tras la muerte, m altrato o traumas de diversa índole. clases Hasta la fecha se piensa que depende de una reducción del umbral del dolor a nivel cerebral. Esto quiere decir que en los pacientes que padecen fibromialgia el cerebro activa una sensación de dolor incluso ante estímulos muy bajos. Es como si el cerebro amplificara un estímulo inofensivo procedente de los tejidos periféricos" .
Un diagnóstico no siempre es fácil
No hace f alta decir que poder enmarcar una enfermedad de este tipo puede ser complejo, además porque los síntomas que reportan los pacientes son comunes a otras patologías. Entonces, ¿cómo se diagnostica la fibromialgia? “El diagnóstico se basa principalmente en el reconocimiento del cuadro clínico y en el examen físico. – explica el Doctor Cavalli – Es importante que el médico tenga experiencia con este tipo de patología, de lo contrario puede ser más difícil reconocer el cuadro»
No existen pruebas específicas
«Una complicación más viene dada por el hecho de que no existen pruebas diagnósticas específicas, como análisis de sangre o exámenes radiológicos, que puedan documentar alguna anomalía específica y que sugieran fibromialgia. – subraya de nuevo el experto – Al tratarse de un problema de amplificación del estímulo doloroso, de hecho, no hay daño tisular que se pueda documentar con pruebas. Sin embargo, en ocasiones, los análisis de sangre o las investigaciones radiológicas son útiles para descartar otras patologías orgánicas que pueden presentarse con síntomas similares a los de la fibromialgia" .
¿Cuáles son los tratamientos actualmente?
«Actualmente no se están desarrollando fármacos específicos para la fibromialgia. – responde el Dr. Cavalli – Por lo tanto, se utilizan medicamentos desarrollados y aprobados para tratar otras afecciones y que han demostrado cierto grado de eficacia en el tratamiento de la fibromialgia.Entre los fármacos más utilizados en primera línea se encuentran algunos antidepresivos y algunos antiepilépticos”.
Fibromialgia y cannabis medicinal
La Fibromialgia es también una de las patologías para las que se puede prescribir cannabis terapéutico según el DM 9/11/2015. «Sí, es una terapia de segundo nivel –explica el doctor Cavalli–, es decir, se puede prescribir como alternativa o complementaria a la terapia convencional cuando esta no ha aportado los beneficios deseados o no ha sido suficientemente tolerada por el paciente. El uso de cannabinoides, administrados por vía oral, es normalmente bien tolerado y en algunos casos permite una mejoría de los síntomas”.
Cannabis terapéutico: la situación en Italia
Sin embargo, El cannabis medicinal sigue siendo un problema abierto en Italia. De hecho, se estima que miles de pacientes tienen dificultades para encontrar este tipo de productos en las farmacias.Productos que, según indicaciones del Ministerio de Sanidad, son preparados magistrales elaborados directamente por el farmacéutico.
“Hoy estamos usando el cannabis de forma galénica – ha declarado recientemente Marco Bertolotto, Director del Centro de Terapia del Dolor ASL 2 Liguria y Director Clínico de Clinn He alth & Innovation – Puedo decir que estamos un momento antes del pioneros, estamos muy por detrás de la medicina occidental. El verdadero s alto lo daremos cuando pasemos de la forma artesanal de extractos elaborados en farmacia a extractos elaborados a nivel industrial y farmacéutico”. Por lo tanto, no sorprende que, según una encuesta en línea reciente, realizada por el Comité de Pacientes de Cannabis Medicinal, hasta el 74 % de los entrevistados tuvo dificultades para encontrar el cannabis medicinal recetado por su médico.
El caso de un paciente con fibromialgia
En el centro de las noticias, recientemente, el caso de Cristian Filippo, un joven de veinticinco años que padece fibromialgia, acusado de haber cultivado dos plantas de cannabis que utilizaba para calmar los dolores que le provocaba la enfermedad.El joven, ahora seguido por la asociación Meglio Legale y la Asociación Luca Coscioni, cuyo líder es Marco Cappato, había iniciado un pequeño cultivo doméstico porque no pudo incorporar el medicamento a través del Sistema Regional de Salud. Calabria, de hecho, es una de las tres regiones italianas (junto con Molise y Valle D'Aosta) que no tienen un decreto regional para implementar las directivas del Ministerio de Salud que prevén la posibilidad de ser tratado con este tipo de terapia. Cristian Filippo fue así acusado de cultivo ilícito y posesión de sustancias estupefacientes para su transferencia a terceros (entre los elementos que llevaron a la hipótesis del tráfico de drogas, se destacó la situación de desempleo del niño que, según la acusación, no tendría permiso procurar lo necesario para el cultivo (justificable, según esta reconstrucción, sólo a través de la cesión a terceros). A la espera de la próxima audiencia prevista para septiembre, Cristian Filippo corre el riesgo de hasta 6 años de prisión.
El proyecto de ley de fibromialgia
A la dificultad de acceder al tratamiento, para los pacientes suele surgir el problema de la f alta de una ley en Italia que reconozca la fibromialgia como una condición incapacitante. El proyecto de ley n. 299, “Disposiciones a favor de las personas afectadas por fibromialgia”, nacida a propuesta de Paola Boldrini y Dario Parrini y presentada el 30 de abril de 2018, se fija como objetivo llenar este vacío. Sin embargo, habiendo quedado suspendida debido a la pandemia, la propuesta aún hoy continúa su trámite parlamentario.
Por qué es importante el reconocimiento
«La aprobación de ese proyecto de ley sería fundamental - declara Giusy Fabio, vicepresidente de la Asociación Italiana de Síndrome de Fibromialgia - también porque prevé, entre otras cosas, la creación de centros de referencia, el desarrollo del teletrabajo, muy importante para nosotros los pacientes porque trabajar desde casa puede ser una ayuda muy válida.Además de apoyo para el registro de fibromialgia y también la formación de médicos generales. De esta forma el paciente podría ser seguido por su propio médico, sin tener que acudir siempre a un especialista" .
Inclusión en LEA
Además de una ley que pueda proteger a los pacientes, también se espera que la fibromialgia pueda ser incluida en los llamados LEA (Niveles Esenciales de Asistencia), es decir, todas las prestaciones y servicios que requiere el Sistema Nacional de Salud para proporcionar a todos los ciudadanos, de forma gratuita o mediante el pago de las entradas. Actualmente, la fibromialgia no tiene derecho a ningún código de exención, pero algunas organizaciones de pacientes, incluida la Asociación Italiana del Síndrome de Fibromialgia, están promoviendo iniciativas destinadas al reconocimiento de la enfermedad por parte del Ministerio de Salud.
Un primer reconocimiento
Un primer paso en esta dirección lo dio la Ley de Presupuestos que destinó un fondo de cinco millones de euros al «estudio, diagnóstico y tratamiento» de esta enfermedad reumática crónica e invalidante.Buenas noticias que hoy parecen ser solo parciales. "Varios meses después de la aprobación de la disposición, de hecho, todo sigue paralizado - especifica el vicepresidente de la Asociación Italiana de Síndrome de Fibromialgia - por el momento no conocemos los criterios, métodos y tiempos para la asignación de estos recursos" .
El atractivo de las asociaciones
«No solo eso, mientras tanto también ha surgido un problema con respecto a la inclusión de la enfermedad en las LEA - continúa Giusy Fabio - sabemos por rumores no oficiales que la Comisión ha emitido una opinión favorable y que tiene la intención de incluir la fibromialgia en los Niveles Esenciales de Asistencia pero desde mediados de enero el Decreto de Tarifas, que de hecho podría permitir la actualización de las LEA, está bloqueado en la Conferencia Estado-Regiones. Por ello, como Asociación luchamos tanto para que los fondos que establece la Ley de Presupuestos de Fibromialgia se utilicen y no se pierdan, como para que se desbloquee la situación del Decreto Tarifario”.
El primer registro italiano
El trabajo realizado por la Sociedad Italiana de Reumatología que, bajo el patrocinio del Ministerio de Salud, ha creado el primer registro italiano de fibromialgia también ha sido decisivo en los últimos años. Un proyecto estratégico que permite investigar en el campo de la enfermedad y potencia el desarrollo de la medicina de precisión en este ámbito. Con el objetivo de mejorar finalmente la vía diagnóstico-terapéutica y promover un trato personalizado a los pacientes.
