AIL siempre ha significado asistencia y cuidado para quienes luchan contra los cánceres de la sangre. Pero ahora existe la posibilidad de pensar también en los pacientes que vendrán: "Yo, el abajo firmante, lego un sueño" . Este es el nombre del evento - estrictamente online - organizado el pasado 19 de noviembre y promovido por AIL, Asociación Italiana contra la Leucemia, los Linfomas y el Mieloma, Sensibilizar sobre el valor de los legados solidarios y la importancia de la asistencia a los pacientes hematológicos y sus familias. Es gracias a la legados que, en los últimos años, la Asociación ha sabido acompañar a pacientes y familiares en todas las fases del difícil camino de la enfermedad y financiar importantes proyectos de investigación científica. Últimamente el producto de los legados solidarios a favor de AIL y sus 81 Secciones territoriales ha dado un gran paso adelante: los datos de los estados financieros consolidados de 2021-2022 marcan un aumentar más del doble respecto al año anterior, pasando de 1.070.310,00 € (2017) a 3.181.314,00 € (2018).
Con AIL: una voluntad, miles de herederos
El mensaje en el centro del evento "Yo, el abajo firmante, lego un sueño" es simple, pero con una muy alta valor social: dejar un rastro de uno mismo incluso cuando ya no estamos a través de un legado a AIL en la última voluntad, pequeña o grande, para ayudar a adultos y niños que luchan contra los cánceres de la sangre todos los días. "Hacer un testamento solidario a favor de AIL es un acto de amor y conciencia, que puede cambiar la vida de las personas que luchan contra los cánceres de la sangre todos los días en Italia. Significa tener "miles de herederos" - nuestros pacientes, nuestros médicos, nuestros investigadores y nuestros voluntarios - y ayudar a darles un futuro lleno de esperanza.”el explica Sergio Amadori, Presidente Nacional de AIL.
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Un capital humano invaluable
“El producto de los legados solidarios recaudados en los últimos años y reportados con transparencia nos ha permitido apoyar proyectos de investigación científica y asistencial de alto valor sanitario y social en el campo hematológico, que nos permiten dar respuestas rápidas y concretas a las necesidades reales de los pacientes de sus familias. Pero los números no son suficientes para devolver el invaluable capital humano que AIL invierte en compromiso y asistencia junto al paciente, en todas las fases delicadas y difíciles de la enfermedad. Aún queda mucho por hacer, pero con un gesto de generosidad, aunque sea pequeño, puedes marcar la diferencia ”, concluye Amadori..
Junto a los pacientes y sus familias
Esta es una de las principales misiones de AIL que, durante más de 50 años, ha apoyado importantes servicios de asistencia social y sanitaria. Solo en 2021-2022, la Asociación asignó más de 15 millones de euros que permitieron: apoyar 116 centros de hematología en toda Italia; garantizar la atención domiciliaria a 2.389 pacientes en 42 provincias; recibir a 3.809 huéspedes en las 71 casas de alojamiento AIL de la zona; Apoyar a 2.120 familias mediante la prestación de servicios de bienestar social. Entre estos, asistencia y cuidados domiciliarios son sin duda uno de los pilares de la actividad de AIL porque representan concretamente una de sus misiones: mejorar la calidad de vida del paciente hematológico y su familia. El apoyo médico y psicológico que ofrece la atención domiciliaria le permite sentirse seguro, cuidado y asistido como si estuviera en un hospital, con un servicio de 24 horas, pero sin tener que renunciar a la ayuda de familiares y amigos.
Más cerca, con AIL Houses
Para los pacientes hematológicos que necesitan tratamientos prolongados en un Centro de Hematología altamente especializado, la Asociación ha creado Hogares AIL, lugares donde el paciente y el familiar que lo acompaña pueden permanecer de forma gratuita para continuar el tratamiento en un entorno familiar, donde también pueden contar con comparación y compartir con voluntarios y otras familias presentes.
En 2021-2022 las Casas AIL recibieron 3.809 huéspedes, de los cuales 1.549 pacientes y 2260 familiares, les proporcionaron 358 habitaciones y 729 camas. También gracias a los legados testamentarios de personas como Paolo Mattedi, como él dice. Adriana De Fanti, Contacto de los servicios operativos y de bienestar social de la Sección AIL de Trento: Paolo no pudo ganar su batalla contra un cáncer de sangre, pero decidió dejar su casa y sus bienes a la Sección AIL de Trento, que lo apoyó durante su enfermedad. La casa, una villa de dos plantas, alberga ahora la nueva sede de la Sección en la planta baja y la Casa AIL "Paolo Mattedi" en la planta superior, en recuerdo de su gran acto amoroso.
XAIL, un espacio también para liberar emociones
La ayuda a las familias, sin embargo, no termina ahí. Las Secciones AIL ofrecen una gama de servicios, como apoyo psicológico, ayuda a domicilio y a comisión, transporte al hospital, contribuciones económicas. los apoyo psicológico, por ejemplo, es un componente esencial para aliviar el malestar emocional del paciente hematológico y mejorar su bienestar gracias a la comparación con un experto para hablar libremente y con pleno respeto de la intimidad.
"La llegada de la enfermedad trastorna la vida del paciente y el equilibrio de toda la familia", explica Marzia Rucli, psico-oncólogo que colabora con la Sección AIL de Trieste desde hace algunos años, “e poder beneficiarse del apoyo psico-oncológico es la respuesta adecuada para afrontar mejor la realidad, Facilitar la aceptación de la situación y poder dar un sentido más amplio y consciente a la vida de quienes luchan cada día contra los cánceres de la sangre. Trabajé durante varios años en los departamentos de oncología y así nació mi colaboración con la Sección AIL de Trieste ”.
Giuliana, que creía en el apoyo psicológico
AIL Trieste es una Sección pequeña y joven, inaugurada en 2012, que inicialmente solo podía garantizar 8 horas de asistencia psico-oncológica. Hoy en día es capaz de proporcionar unas 20 horas semanales, con el fin de dar un mayor apoyo a los pacientes hematológicos tanto durante la hospitalización como después del alta. El mérito es de Giuliana que conoció a los voluntarios de la Sección por su mieloma y que, cuando falleció, decidió dejar el 20% de sus bienes a AIL. Para todos los pacientes y cuidadores que lo necesiten, la oficina nacional de AIL ha activado un servicio gratuito de apoyo psicológico telefónico: todos los miércoles, de 15 a 17 h, un psicólogo experto en oncohematología responde al número gratuito 800.226.524.
Historia de Cristina, Lauro y Fernando
Existe otro servicio muy especial que AIL puede poner a disposición de forma gratuita también gracias a los legados: el transporte desde y hacia el hospital de los pacientes que han de ser sometidos a reconocimientos, visitas o terapias especializadas en el Instituto Hematológico de referencia. los Servicio de transporte lo lleva a cabo un voluntario de la Asociación con uno de los coches donados por los simpatizantes. También hay entre ellos Cristina Rapalli, que se ha recuperado de un linfoma y ha decidido ayudar a quienes, como ella, tienen que luchar contra los cánceres de la sangre.
Después de la enfermedad, voluntariado para AIL
“Todo empezó en septiembre de 2005 cuando, tras la enfermedad, también tuve que afrontar un período de depresión. Pero no me rendí y decidí ser voluntario en la Sección AIL de Bolonia. En ese momento la Asociación estaba iniciando un servicio de transporte para pacientes de hospital de día, me gustaba conducir y por eso pensé: ¿por qué no? ¿Por qué no ayudar ahora que tengo algo de tiempo disponible? ”, Dice Cristina. En estos 15 años ha conocido a mucha gente, pero recuerda a dos en particular.
Un primer pasajero muy especial
"Laurel, que fue el primero en utilizar el servicio de transporte. Era un hombre muy curioso y a menudo me pedía información sobre las actividades de la Asociación. Recuerdo que siempre me decía que en cuanto se curara, a él también le gustaría ser voluntario de AIL ”. La enfermedad se apoderó de él, pero cuando Lauro se dio cuenta de que no le quedaba tiempo, decidió donar todos sus ahorros a la Sección AIL de Bolonia, que gracias a él pudo comprar un coche nuevo, inaugurado el 26 de marzo de 2021-2022. , para recordar a Lauro con motivo de su cumpleaños.
Cuidado y atención que salva vidas
Entonces hay Fernando. “Era un paciente del sur de Italia, trasladado a Bolonia para seguir los tratamientos. Cada semana lo acompañaba a realizar las diferentes terapias en el hospital de día. Era una persona muy precisa, diría casi meticulosa, y siempre quiso estar al día de todo lo referente a la Asociación. Era tan meticuloso y siempre tan puntual, que lo había apodado 'el suizo' ”. Una mañana Fernando no se presenta a la cita y Cristina se da cuenta de que algo anda mal. Va a su apartamento, pero Fernando se ha sentido enfermo durante la noche y no puede abrir la puerta. Llega el Cuerpo de Bomberos y acude en su ayuda.
Una presencia amistosa
“Mi gesto de ayuda lo impresionó mucho y desde entonces siempre me ha estado muy agradecido. Creo que ese día me percibió más como un amigo, que como un voluntario y quizás por eso también, antes de irse, decidió apoyar a la Sección, donando también sus ahorros. Gracias al legado de Fernando, la Sección AIL de Bolonia pudo financiar importantes proyectos de investigación sobre los cánceres de la sangre, devolviendo la esperanza a quienes luchan cada día contra estas patologías ”.
Para obtener información sobre los legados solidarios de AIL, visite lasciti.ail.it o comuníquese con Monica Ramazzotti, directora de la oficina nacional de legado de AIL, tel. 06.70386019 correo electrónico: [email protected]
