Las personas con enfermedades raras, que no están muy extendidas en la población general, lamentablemente reciben menos recursos e investigación. Por este motivo, muchas veces es más difícil encontrar soluciones y herramientas capaces de facilitar el día a día, agobiado por la enfermedad.
A quién va dirigida la llamada
Las buenas prácticas pueden haber sido identificadas o desarrolladas, sin embargo, por instituciones individuales, cuidadores, escuelas, centros de investigación. Por ello, el Instituto Superior de Salud y el Ministerio de Sanidad han lanzado la Convocatoria de Ciencia Participativa para la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.El proyecto fue coordinado por el Centro Nacional de Enfermedades Raras (CNMR) del Istituto Superiore di Sanità.
Cuántos tienen una enfermedad rara
Las enfermedades raras son un grupo muy grande de patologías, se calcula alrededor de 8 mil, el 80 por ciento de origen genético, que aquejan a una persona cada 2 mil y suelen involucrar muy pocos casos dentro de un mismo territorio o incluso el mismo En su mayoría, los pacientes con enfermedades raras no disponen de terapias resolutivas, sino de apoyo: programas de rehabilitación y reeducación física y mental.
Cómo participar en la licitación
La convocatoria está abierta a todos, sin límite de edad, y está activa desde julio de 2022. Así queremos facilitar el intercambio de buenas ideas que den alivio a la vida cotidiana y las pongan al alcance de cualquier persona en necesidad. Simplemente regístrese en el sitio y participe en la recopilación de ideas operativas, soluciones, tecnologías y estrategias que pueden ser útiles para los pacientes, ya sea física o mentalmente discapacitados.
¿Cuáles son las propuestas relevantes para la licitación?
Las soluciones pueden referirse a la movilidad, la autonomía diaria, la comunicación, las habilidades cognitivas, el deporte, el tiempo libre, la gestión de las emociones o la inclusión social, escolar y laboral.
Dónde puedes leer las ideas seleccionadas
Todas las contribuciones se publicarán en el portal en línea del proyecto. Aquí están las instrucciones para participar. los proyectos compartidos se difunden a través de diversos canales de comunicación. Entre estos, el boletín RaraMente y las redes sociales (TW, FB, Youtube, etc.) del Teléfono Gratuito de Enfermedades Raras del Centro Nacional de Enfermedades Raras de la ISS. Cinco vídeos informativos darán a conocer los contenidos de los cinco primeros proyectos más votados por un comité científico especial.
