En el Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson, que se celebra el 11 de abril, la Sociedad Italiana de Neurología (SIN) reitera la importancia del diagnóstico precoz para intervenir oportunamente con terapia dirigida. Sin embargo, no todo el mundo sabe a qué síntomas prestar atención, y cuando notas temblores y ralentización de los movimientos casi siempre significa que la enfermedad ya está en un estado avanzado. Uno de los síntomas menos conocidos pero más importantes del Parkinson es, por ejemplo, un sueño muy inquieto, que incluye un comportamiento violento con gritos, patadas y puñetazos.
Qué es el Parkinson y cuántos lo padecen
ElParkinsones una enfermedad neurodegenerativa grave caracterizada por un trastorno progresivo y crónico. En la actualidad afecta a5 millones de personas en el mundo, de las cuales unas400.000 solo en Italia, y se produce de media alrededor de los60 años.
Se estima que este número está destinado a aumentar en nuestro país y que en lospróximos 15 añoshabrá6.000 nuevos casos cada año, de los cuales la mitad afectados en edad laboral. Pero según datos de la Confederación Parkinson Italia y el Instituto Fresco Parkinson, la cifra está subestimada porque no considera a todos aquellos que no declaran su enfermedad por miedo al estigma social. Son muchas las familias, que sobre todo en los dos últimos años han sufrido de forma importante los problemas sociales y sanitarios provocados por la pandemia.
El temblor de reposo y la lentitud son síntomas de un Parkinson ya avanzado
Incluso para la enfermedad de Parkinson, como en todas las patologías, el factor tiempo es fundamental. Baste decir que ya en el momento delaparición de las primeras alteraciones motoraspropias de la enfermedad, como lentitud de movimientos y temblor en reposo, la enfermedad de Parkinson ya se encuentra en unfase avanzada, ya que, en esta etapa,al menos el 60% de las células dopaminérgicasdelcerebroya estándegenerado .
El diagnóstico precoz es un salvavidas
«Iniciar eltratamientoen una fasetempranade la enfermedad o mejor aún en lafase presintomática- declara elProfesor Alfredo Berardelli, Presidente del SIN y Profesor de Neurología en la Universidad La Sapienza de Roma– es importante tanto para controlar los síntomas como pararalentizar la evolución de la enfermedadDe hecho, en estas fases, los fármacos dopaminérgicos o neuroprotectores (actualmente en estudio) podrían realmentemodifica su rumbo», subraya el experto.
¿Qué son las alarmas?
Paradiagnosticar la enfermedad de Parkinson en la etapa presintomáticase debe prestar atención a las manifestaciones clínicasno específicas, cuya presencia ayuda a identificar a las personas en riesgo de desarrollar la enfermedad. Lossíntomas no motoresmás importantes en la fase presintomática son eldeficiencia olfatoria(hipo o anosmia), ladepresión, dolor en las articulaciones.
Cuidado con los síntomas violentos durante el sueño
Un signo que debe informarse a un neurólogo lo antes posible es eltrastorno conductual del sueño REM(Trastorno conductual de movimientos rápidos de los ojos,RBD), también caracterizado por comportamientos violentos durante el sueño, como gritos, patadas, puñetazos. RBD representa actualmenteuno de los marcadores predictivos más importantes de la enfermedad de Parkinson: de hecho, alrededor del 60 % de los pacientes con trastorno de conducta del sueño REM desarrollan la enfermedad de Parkinson en un plazo de 10 a 12 años
Cuáles son los exámenes específicos para hacer
Eldiagnósticode la enfermedad es esencialmenteclínico y se basa en los síntomas que presenta el paciente. Las pruebas instrumentales como la resonancia magnética del cerebro pueden ayudar a descartar aquellas enfermedades que tienen síntomas similares al Parkinson.
- El diagnóstico se puede confirmar mediante pruebas específicas como la SPECT (Tomografía Computarizada por Emisión de Fotón Único).
- En las primeras etapas de la enfermedad ahora es posible demostrar la presencia de alfa-sinucleína, una proteína que se acumula de manera anormal en esta enfermedad, y que se puede medir en fluidos biológicos y entre estos también en la saliva.
La nueva terapia de ultrasonidos
En cuanto a las posibilidades terapéuticas, por otro lado, se ha visto que para algunos pacientes con temblor ahora es posible utilizarultrasonidos enfocados bajo la guía de Resonancia Magnéticacapaz de determinar una lesión de una parte muy pequeña del tejido cerebral, el tálamo, reduciendo inmediatamente los temblores y con una eficacia duradera.La duración del tratamiento es de aproximadamente3 horas y se caracteriza por una mínima invasividad.
Estimulación Cerebral Profunda
Estudios científicos recientes han confirmado la gran eficacia de la Estimulación Cerebral Profunda en combinación con fármacos, una combinación que es superior a los fármacos solos. Directrices recientes han anticipado el uso de DBS en pacientes más jóvenes. También se vislumbran nuevos métodos de estimulación profunda (por ejemplo, DBS adaptativo). Finalmente, un estilo de vida adecuado es importante para frenar la progresión de la enfermedad.
" No estás solo" : vuelven a empezar los cursos gratuitos para enfermos de Parkinson
¿Cuál es la percepción de la sociedad sobre esta enfermedad? ¿Cuáles son los derechos de los pacientes y qué es correcto preguntar al trabajador social? ¿Qué importancia tiene la terapia ocupacional para la calidad de vida en el hogar y cómo se produce la reinserción laboral? ¿Qué interacción tiene la nutrición con la farmacoterapia y qué valor tienen los cuidados paliativos? Estos son algunos de los temas abordados durante el curso de formación online "No estás solo" .Tras el éxito del año pasado, “No estás solo” arranca de nuevo con un ciclo de 20 webinars gratuitos para personas con Parkinson y cuidadores familiares que se realizarán online todos los jueves de 17.00 a 18.00 horas. Este año el proyecto iniciará el 21 de abril y finalizará el 1 de diciembre de 2022 para abordar los temas sugeridos por los participantes de los webinars del año pasado. Colaboran en el proyecto junto con Parkinson Italia, Fresco Parkinson Institute, WikyParky y la Fundación Limpe-Dismov para Parkinson Onlus. El programa ofrece una amplia selección de temas actuales e importantes que tienen como objetivo informar y mejorar la calidad de vida de las personas con Parkinson y sus cuidadores familiares.
Para información: [email protected] – tel: 348 7585755. La inscripción se puede hacer en línea a través de los sitios web de la Confederazione Parkinson Italia, Fresco Parkinson Institute y WikyParkyTV.
Los cuidadores son la clave
La presencia del cuidador y su implicación en el proceso de tratamiento es un factor capaz de frenar la progresión de la enfermedad y reducir su sufrimiento.Al participar en el curso, el familiar puede adquirir información y habilidades sobre la patología y ser un enlace entre los especialistas que siguen al paciente.
«Los webinars del ciclo 'No estás solo' son un ejemplo de las muchas iniciativas que organizamos para ayudar a las personas enfermas y sus cuidadores a mejorar su capacidad para cuidar de su propia salud. Estamos muy contentos con la colaboración con Fresco Parkinson Institute, que se ocupa de la formación multidisciplinar dedicada a los miembros de la familia y se ha dotado de una plataforma diseñada específicamente para fomentar el papel proactivo y protagónico de los participantes”, explica Giangi Milesi, presidente de Parkinson Confederación de Italia.
Argento Vivo, el proyecto de la Fundación Humanitas para la Investigación del Parkinson
Los proyectos de la Fundación Humanitas para la Investigación forman parte de un 'contenedor' más amplio: Argento Vivo, una iniciativa pensada para los mayores de 65 años, la "generación plata" sobre la que es necesario educar más en prevención y poner en marcha proyectos específicos de la investigación, aún limitada hoy en día.Entre los de mayor interés se encuentran los estudios sobre el Parkinson, realizados por el equipo del profesor Alberto Albanese, jefe de Neurología del Instituto Clínico Humanitas y docente de la Universidad Humanitas.
«Hoy ya no es posible abordar la enfermedad de Parkinson como un todo, – explica el profesor Albanese. Es necesario identificar los diferentes subtipos sobre los que 'construir' acciones de prevención y terapias dirigidas.
Para conseguir este objetivo estamos estudiando los posibles genes implicados, consiguiendo identificar por un lado genes 'fuertes', es decir, deterministas, que muy probablemente conducirán al desarrollo de la enfermedad en quien la porte. Y por otro lado genes más 'débiles', probabilísticos, que exponen a la persona portadora del gen mutado a un mayor riesgo, que no a la certeza, de la aparición de la enfermedad.
En este segundo caso, juega un papel importante la posible presencia de factores ambientales predisponentes, como la exposición a toxinas exógenas (pesticidas, metales, químicos industriales) y el estilo de vida (dieta y tabaquismo), capaces de sumarse a factores genéticos. factores" .
