En Italia hay más de 570.000 menores con trastornos del desarrollo del lenguaje. Más de un millón de personas que sufren de tartamudez. Son problemas sobre los que todavía hay poca información y que corren el riesgo, también por ello, de tener un impacto muy fuerte en la calidad de vida de quienes los padecen.Incluso hoy en día, con demasiada frecuencia, la tartamudez acaba siendo objeto de escarnio, de ridiculización cuando no de franca discriminación. Una cifra sobre todo puede ayudar a reflexionar: según estimaciones, los niños con dificultades de lenguaje están tres veces más expuestos al riesgo de bullying que sus compañeros.
Para arrojar luz sobre el tema, con motivo del Día Mundial de la Voz, que se celebra el 16 de abril, nace la Asociación Vivavoce, con el objetivo de crear una cultura nueva y diferente sobre los problemas relacionados con los trastornos de la comunicación, a través de Proyectos de sensibilización, formación, inclusión e investigación.
Trastornos del Habla y Discriminación
«Los datos, los medios de comunicación y nuestra experiencia concreta en el Centro Vivavoce nos dicen que la discriminación de las personas con trastornos del habla es un problema generalizado» – explica Giovanni Muscarà, fundador y vicepresidente de la Asociación.
Y las repercusiones son muchas.
«Algunas investigaciones muestran, por ejemplo, que el 70% de las personas con tartamudez afirman haber perdido al menos una oportunidad de empleo o promoción debido a la alteración relacionada con su voz - continúa Giovanni Muscarà. – Otra confirmación proviene de los avisos de concurso para ingresar a las fuerzas armadas en los que se especifica que los trastornos del habla como la tartamudez, la dislalia y la paralalia se consideran causa de incapacidad. No burlarse de los que tienen las dolencias de esta rata parece algo natural, pero la realidad nos dice todo lo contrario. Estamos tan empapados de esta 'vergüenza de voz' que ni siquiera nos damos cuenta" .
Qué significa vivir con estos trastornos
Giovanni Muscarà sabe bien lo que significa vivir con este tipo de problemas: un ex tartamudo, se encontró lidiando con múltiples dificultades, en primer lugar la de darse cuenta, desde una edad temprana, de cómo su problema a menudo terminaba convertirse en objeto de burla.Así que decidió hacer algo y, con el apoyo de un equipo de neurólogos, neuropsicólogos y fisioterapeutas, desarrolló un enfoque innovador para dar una solución concreta, eficaz y duradera a los pacientes con tartamudez. El método MRM-S (Muscarà Rehabilitation Method for Stuttering), que lleva su nombre, está ahora científicamente probado y es uno de los pocos en el mundo que tiene una fuerte evidencia científica.
«Vivir con estos problemas es vivir en una especie de jaula – continúa la fundadora del Centro Vivavoce. – Sea lo que sea lo que quieras hacer o expresar, siempre tienes que lidiar con un filtro entre tú y tu interlocutor. Las preguntas que suenan en mi cabeza son siempre las mismas: ¿seré capaz de decirlo? ¿Y cómo reaccionará el otro? ¿Se reirá? Este filtro lleva a no expresar emociones o deseos por miedo a lo que pueda pasar" .
Trastornos del habla: los falsos mitos a desmentir
Pero si terminas acostumbrándote a la sonrisa en la cara de los demás, ante la repetición de una palabra o frase, hay algo a lo que realmente no te acostumbras: ser juzgado solo en base a tu forma de hablar.
«También me pasó durante una entrevista de trabajo – dice Giovanni Muscarà. – Mi interlocutor me dijo que era un trabajo estresante y que por eso no me parecía la persona adecuada. “La siento inquieta y no controla su ansiedad”, dijo. En otras palabras, mi tartamudeo fue visto como un síntoma de ansiedad o alta tensión."
Aunque hace tiempo que la ciencia ha demostrado que la tartamudez no es un trastorno psicoemocional, este sigue siendo uno de los falsos mitos más extendidos (en la galería superior, con la ayuda de expertos de la Asociación Vivavoce, hemos recolectó otros).
Trastornos del habla, no solo tartamudeo
Sin mencionar que la tartamudez es quizás el trastorno del lenguaje más conocido, pero ciertamente no es el único. La paralalia (sustitución de palabras por otras similares fonéticamente) o la dislalia (trastorno del habla causado por una malformación del aparato fonatorio), están igualmente extendidas pero se sabe muy poco de ellas.
«Hay una subestimación general con respecto al mundo de la voz, el lenguaje y la comunicación - subraya nuevamente Giovanni Muscarà. – Todavía no hay un trabajo sobre el concepto de bienestar y conciencia de la voz, sobre la importancia de cuidar la voz sin que surja un problema. Y de hecho, uno de los objetivos de nuestra campaña es precisamente ese”.
La campaña contra Voice Shaming
Con motivo del Día Mundial de la Voz, la Asociación Vivavoce lanza la campaña 16 VOCE DIGA stopvoiceshaming.
El objetivo es llamar la atención de todos sobre un tema sensible para muchas personas, a menudo menores de edad, que casi siempre es subestimado o incluso ridiculizado, no solo a nivel personal sino también público como ha sucedido en los últimos meses también en la televisión.
«El primer y principal objetivo es sacar a la luz esta realidad oculta de acoso, exclusión y exclusión que aún hoy se pasa por alto en silencio – explica Giovanni Muscarà.– Cambiar la percepción y la actitud de quienes nos rodean y llevar a las personas a una correcta conciencia de lo que realmente es la tartamudez" .
El chat dedicado
La campaña también servirá para dar apoyo inicial a personas con trastornos del habla. De hecho, se activará un chat, denominado “Ayuda de Voz” con un número de whatsApp (+39 3891560942) gestionado por la Asociación, que permitirá a quienes padecen problemas relacionados con la voz y discriminación, comunicar sus molestias, recibiendo atención psicológica gratuita. apoyo de un equipo médico especializado. (Toda la información sobre contactos y horarios de chat están disponibles a partir del 16/04 en el sitio web de la asociación en una página dedicada).
La recogida de testimonios también permitirá a la Asociación gestionar un verdadero observatorio sobre el tema y armar un dossier de casos de discriminación, datos, historias para poner en conocimiento de los medios de comunicación y la opinión pública.El dossier será hecho público por la Asociación el próximo otoño, tras un periodo de estudio de seis meses.
«Poco a poco podremos crear una cultura inclusiva también en lo que se refiere a los problemas de la voz - concluye Muscarà. – Para que finalmente todos puedan ser mirados y considerados por lo que son y no por su forma de hablar”.
