¿Qué quieren las pacientes que están siendo tratadas por cáncer de mama metastásico o las que siguen terapia para erradicar el cáncer de mama HER2+, un tipo más difícil de esta enfermedad? Para dar voz a las mujeres dos importantes iniciativas presentadas en Milán, en el mes dedicado a la prevención del cáncer de mama. Un manifiesto de Europa Donna una encuesta sobre lo que quieren las pacientes con cáncer de mama con especificidad HER2+ Fondazione Onda
El 13 de octubre es el Día del Cáncer de Mama Metastásico
Europa Donna presentó un manifiesto de 5 puntos como pilar de una campaña de publicidad social que, desde el miércoles 5 de octubre, circula un manifiesto con cinco peticiones con motivo de la segunda jornada de sensibilización sobre el cáncer de mama metastásico del 13 de octubre.Hay 45.000 mujeres en Italia hoy con cáncer de mama metastásico -un aumento en comparación con los datos más recientes que registraron 37.000-, sus rostros y solicitudes son los de la campaña publicitaria "Una voz para todos" . promovida por Europa Donna Italia y otras redes asociativas como A.N.D.O.S., IncontraDonna, Favo Donna y Oltre il Nastro Rosa.
El manifiesto de Europa Donna
Lo que los pacientes quieren de las instituciones, punto por punto
Una vía específica para acceder a las terapias dentro de las Unidades de Mama. para aquellos que tienen necesidades diferentes, y para minimizar los tiempos de espera para el tratamiento. Están pidiendo equipos integrados de especialistas porque el cáncer de mama metastásico afecta a diferentes partes del cuerpo. Finalmente, se solicita tener disponibles los oncólogos de su centro de referencia, con cita el fin de semana.
Acceso a ensayos clínicos y medicamentos innovadores
¿Qué quieren los pacientes con respecto a las terapias experimentales? La solicitud es tener una base de datos accesible que enumere todos los estudios clínicos presentes en Italia, validada por el Ministerio de Salud.
Mujeres piden canales de información específicos y la participación activa de los médicos, porque todas las mujeres con cáncer de mama metastásico tienen el mismo derecho a elegir. en la misma línea se encuentra la solicitud de tiempos más rápidos para la aprobación de fármacos innovadores en un campo que en los últimos tres años ha visto un s alto en la investigación y una mejora en las perspectivas de las mujeres con cáncer de mama metastásico. pidiendo a AIFA que acelere el proceso de aprobación de nuevos medicamentos, para que puedan ser recetados más rápidamente.
Nulidad civil
Se solicita agilizar el proceso de determinación de la invalidez civil para las personas que padecen patologías oncológicas, en etapa IV
El psicooncólogo
Caldeggiata es también la petición de contar con apoyo psicooncológico en cada Unidad de Mama y poder contar con profesionales dedicados al bienestar psicofísico.
La investigación de la Fundación Onda
Recibir apoyo emocional e información más precisa, tener más indicaciones sobre prevención, orientarse mejor para seguir la ruta diagnóstica terapéutica. Estos son los puntos clave de la investigación de la Fundación Onda - observatorio nacional de salud de la mujer y género La experiencia de las pacientes con cáncer de mama HER2+.
El apoyo psicológico también es la solicitud clave en esta encuesta. A una de cada tres pacientes (el 35 por ciento de las mujeres implicadas) le gustaría la figura del psicooncólogo en el curso de la terapia y el diagnóstico. Pero los pacientes también quieren terapia que enseñe a manejar el estrés y la relajación (22 por ciento) y grupos de autoayuda (19 por ciento) para sobrellevar mejor la enfermedad.
Una sensación de desorientación
La solicitud de apoyo psicológico es particularmente urgente, ya que el diagnóstico de esta forma de cáncer lleva a muchos a abandonar sus planes de vida. El 60 por ciento abandona el embarazo, el 25 por ciento abandona el trabajo. Y, en general, la visión de sí mismos y de su apariencia externa cambia (75 por ciento).
Se busca tutor
«Uno de cada tres entrevistados», continúa la investigación, «cree que se necesita una cifra de referencia. Necesitamos a alguien que pueda dar una visión global de los pasos a seguir, que aporte pleno conocimiento de las diferentes opciones terapéuticas posibles» y que indique las estrategias que permitan a la mujer tener un papel informado en su elección.
La brecha de comunicación
«Hay un vacío de comunicación sobre lo que gira en torno a la terapia servicios asistenciales estilo de vida impacto de la enfermedad en la vida cotidiana» comenta la investigación Francesca Merzagora, presidenta de la Fundación Onda.Los avances notables en términos de investigación y terapia aún no han encontrado una contrapartida en términos de organización de la salud. Así lo afirmó Filippo de Braud en la presentación de la investigación, profesor de la universidad estatal de Milán y director del departamento y división de oncología médica del instituto nacional del cáncer de Milán.
