Volver a la vida es posible y el diagnóstico de un raro cáncer de sangre hoy en día, gracias a las innovaciones terapéuticas, no debe ser sinónimo de rendirse. Es el hilo conductor que guía las actividades de 2022 de MIELO-Spieghi, una campaña de información sobre neoplasias mieloproliferativas crónicas promovida por Novartis en colaboración con AIPAMM y con el patrocinio de AIL y MPN Advocates Network. Están comenzando nuevos formatos y proyectos especiales para ayudar a los pacientes a mantenerse activos, controlar su enfermedad y establecer metas pequeñas y grandes. Estos incluyen la columna de Facebook "Up to the top" que muestra cómo enfrentar los desafíos de aquellos que viven con estos raros cánceres de sangre por encima de los 4000 metros.
Qué son las neoplasias mieloproliferativas crónicas
Las neoplasias mieloproliferativas crónicas son tumores raros que afectan a la médula ósea y se caracterizan por una alteración de las células madre hematopoyéticas, de las que derivan todas las células sanguíneas. Son enfermedades oncohematológicas crónicas de curso progresivo y generalmente lento, pero con importantes síntomas y complicaciones. Por ello, el conocimiento de la ruta de tratamiento, los cambios de hábitos y la adherencia a las terapias, cuando sea necesario, pueden marcar la diferencia en el pronóstico y la calidad de vida.
La encuesta: la voz de más de 500 pacientes y cuidadores en Italia
Por un lado, la dificultad para aceptar la enfermedad y el miedo a posibles evoluciones. Por otro, la sed de conocimiento y la conciencia de tener que ser fuerte y decidido para retomar la propia vida.Esto es lo que surge de una encuesta de más de 500 pacientes y cuidadores italianos, involucrados a través de los canales en línea de MIELO-Spieghi y la junta científica de hematólogos. De hecho, 1 de cada 2 personas tiene dificultad para aceptar la enfermedad, 1 de cada 3 confiesa no entender sus causas y 1 de cada 4 no entiende su posible evolución. Los datos subrayan una importante sed de información: 4 de cada 10 creen que el conocimiento de la enfermedad y sus tratamientos pueden mejorar la calidad de vida, por lo que piden información clara sobre la enfermedad y su evolución. Finalmente, surge una conciencia significativa: 1 paciente de cada 2 sabe que para manejar las dificultades de la NMP no hay secretos, es necesario ser fuerte y decidido.
Hacia arriba: los desafíos de vivir con un MPN de más de 4000 metros
Volver a la vida es posible, como demuestra el relato de Francesca Masi, una paciente con mielofibrosis, psicóloga y aficionada al trekking que en julio, 2 años después del trasplante, intentará escalar 4.000 metros del Mont Blanc. Su hazaña se contará en la columna de la página de Facebook de MIELO-Spieghi y su desafío se convertirá en el de toda la comunidad.
Nuevos formatos dedicados a la activación del paciente
MIELO-Spieghi 2022 ha creado nuevas columnas sociales, proyectos especiales y herramientas en línea diseñadas para ayudar a los pacientes a comprender y manejar su enfermedad y mantenerse activos. Las reuniones en vivo de Facebook involucran a hematólogos de centros de excelencia y pacientes que padecen neoplasias mieloproliferativas crónicas para hablar sobre los muchos aspectos que afectan la vida de las personas afectadas por estos raros cánceres de la sangre, como las relaciones íntimas, el embarazo y el estilo de vida. La columna de Facebook “MIELO-Explica el experto” involucra -desde una perspectiva multidisciplinar- a diversos expertos para abordar temas de interés de los pacientes para ayudarles a gestionar activamente su patología y volver a la vida.
En septiembre, con motivo del mes de concientización sobre el cáncer de sangre, cobrará vida "Llámala por su nombre" , una tira animada especial inspirada en la historia real de una paciente para contar el día a día con una crónica neoplasia mieloproliferativa. Finalmente, MPN Tracker está activo en el sitio web de MIELO-Spieghi, una herramienta en línea intuitiva para ayudar a los pacientes a monitorear sus síntomas regularmente y tener una imagen general clara de la enfermedad para compartir con su hematólogo de referencia.
