Durante unos meses, algunos medicamentos se han vuelto indisponibles: AIFA (la Agencia Italiana de Medicamentos) informa que 3.200 escasean en Italia. F altan casi la mitad porque ya no están en el mercado y otros 400 serán retirados en los próximos meses. “Obviamente, la escasez de medicamentos no se debe solo a razones comerciales. El dataset de Aifa identifica 750 medicamentos difíciles de encontrar por problemas de producción, 168 por la alta demanda de médicos y pacientes y 77 por una combinación de estos dos motivos”, declara Aifa.
Pero, ¿qué efectos tiene esta situación en las personas que lo usan a diario y que quizás tienen una necesidad absoluta, como en el caso de los problemas respiratorios crónicos? Hablamos de ello con Simona Barbaglia, presidenta de la Asociación Nacional de Pacientes Respiramos Juntos, fundada en 2014 con la fe en la posibilidad de colaboración entre instituciones y organizaciones públicas y privadas, así como las múltiples regionales y organizaciones voluntarias nacionales que atienden a pacientes con enfermedades respiratorias.
Fármacos desaparecidos y patologías respiratorias
«Lástima que no tengamos en cuenta que para las enfermedades respiratorias, el medicamento se dispensa mediante un dispositivo y se ha educado al paciente en el uso de ese tipo de dispositivo para manejar y controlar los síntomas típicos de la enfermedad. Por ejemplo, dos de los medicamentos más utilizados, Fluimicil 500 y Foster, representan el desabastecimiento más importante, y hay miles de niños y adultos que padecen asma y no encuentran su medicamento. En enero de 2023, el Ministro de Salud Schillaci anunció una tabla para verificar las deficiencias, pero que sepamos aún no ha habido resultados significativos percibidos por el paciente», explica Simona Barbaglia de Respiriamo Insieme.
«Al cambiar de fármaco y por ende de dispositivo, existe un alto riesgo de que el paciente no realice correctamente la terapia por no saber o no saber utilizar el dispositivo que la administra», añade Barbaglia .
¿Cuáles son las consecuencias para los pacientes con trastornos respiratorios?
«La adherencia a la terapia inhalatoria, piedra angular terapéutica en las enfermedades respiratorias, es de las más bajas en las enfermedades crónicas y se reduce aún más en estas situaciones de modificaciones mal gestionadas, con repercusiones dramáticamente negativas en cuanto a la eficacia de las propias terapias y en términos económicos por la no utilización o uso incorrecto de los medicamentos. A diferencia de todas las demás ayudas terapéuticas farmacológicas, la eficacia de la terapia inhalatoria puede ser nula si la maniobra inhalatoria realizada para asumir la terapia no es la correcta. Además, la técnica de inhalación es diferente según el tipo de formulación (polvo o spray) y según el tipo de inhalador (hay diferentes tipos y tecnologías y no son equivalentes)», explica Simona Barbaglia.
¿Cuántas solicitudes de ayuda has recibido?
En el chat interno de los miembros de Respiramo Insieme leemos varias solicitudes de ayuda para encontrar los medicamentos que se encuentran en escasez.Y así se inicia la cadena de solidaridad entre los afiliados, quienes se ponen a disposición para enviar a otros afiliados un medicamento esencial para no tener recaídas. «Desde finales de noviembre de 2022 y cada vez con mayor severidad, experimentamos dificultades por parte de nuestros afiliados para encontrar los medicamentos que se utilizan para el manejo de enfermedades como el asma y la EPOC. Hemos recibido más de 34 solicitudes de miembros en relación sobre todo con cuatro medicamentos distribuidos en varias Regiones, incluso Regiones virtuosas como Lombardía y Toscana.
Qué pasa si cambias de medicamento
«Incluso cuando los medicamentos son reemplazables, se subestima el impacto que puede tener cambiar la terapia del plan terapéutico individual sobre la adherencia terapéutica del individuo o de toda una categoría de pacientes. La adherencia a la terapia inhalatoria, pilar terapéutico en las enfermedades respiratorias, es de las más bajas en las enfermedades crónicas y se reduce aún más en estas situaciones de modificaciones mal gestionadas con repercusiones dramáticamente negativas en términos de efectividad de las propias terapias y en términos económicos por fracaso uso o abuso de drogas.De hecho, al modificar el medicamento y, por lo tanto, el dispositivo, existe un alto riesgo de que el paciente no realice la terapia adecuadamente porque no sabe, no sabe cómo usar el dispositivo que administra el medicamento.
De hecho, hay que señalar que, a diferencia de todas las demás ayudas terapéuticas farmacológicas, la eficacia de la terapia inhalatoria puede ser nula si la maniobra de inhalación realizada para tomar la terapia es incorrecta y la técnica de inhalación es diferente dependiendo de el tipo de formulación (polvo o spray) y según el tipo de inhalador (hay diferentes tipos y tecnologías y no son equivalentes).
Escasez de medicamentos: ¿qué se puede hacer?
«Ya el 22.10.2022 y luego nuevamente el 11.11.2022 nuestra Asociación escribió a AIFA CTS informando la criticidad de los medicamentos inhalados para pacientes con enfermedades respiratorias crónicas con miras a la participación colaborativa, destacando nuestra seria preocupación por estos muchos pacientes.
Ya a finales de 2022 habíamos destacado los datos de una de nuestras encuestas internas, a la que respondieron alrededor de 400 suscriptores, que más del 40% de los pacientes había detectado un aumento en la dificultad de manejar su patología en los últimos año y el 21 % informó que no accedió o retiró la terapia debido a estas dificultades.
Para ser adherente al tratamiento, el paciente debe ser necesario, correcta y oportunamente informado y educado sobre el cambio que le espera y guiado y acompañado en la familiarización necesaria para adquirir con las diferentes soluciones y dispositivos que se le puedan ofrecer por el médico o farmacéutico. Esta actividad fundamental para mejorar el manejo terapéutico de los pacientes respiratorios crónicos aún no se ejerce suficientemente con los pacientes respiratorios crónicos, por muchas razones, ni por el médico de cabecera ni por el especialista hospitalario o territorial y por lo tanto la modificación del fármaco por la dificultad de encontrar el mismo, solo expone fuertemente a la pérdida de cumplimiento en la terapia», explica Barbaglia.
Como Asociación, ¿qué puedes hacer para ayudar a los pacientes a encontrar alternativas?
«Ante los reportes de desabastecimiento de medicamentos recibidos, como asociación tuvimos que necesariamente activarnos como “centro de operaciones de búsqueda y clasificación” de medicamentos para tratar de garantizar la continuidad terapéutica de todos nuestros afiliados. Si uno o más pacientes reportan o reportan escasez de un medicamento en específico en una región, a través de nuestros grupos de whatsapp de miembros tratamos de encontrar el medicamento a través de miembros de otras regiones que nos ponen en contacto con las farmacias que lo tienen, sí comprarlo y luego lo enviamos a pacientes en ciudades donde no está disponible. Evidentemente, esta es una solución tampón, pero no puede ser la respuesta al problema», explica Simona Barbaglia.
El llamamiento de la Asociación Respirar Juntos
«A la luz de esta situación crítica, solicitamos a AIFA y a la mesa establecida en el ministerio a propuesta del Ministro de Salud Orazio Schillaci, incluir a los representantes de las asociaciones de pacientes que todos los días tratan codo a codo junto a las dificultades que encuentran en el manejo de la enfermedad, considerándolos un recurso para hipotetizar y co-construir soluciones, estrategias y servicios capaces de identificar y responder adecuadamente, en las regiones individuales o a nivel nacional, a las necesidades de atención de las personas con enfermedades crónicas. enfermedad respiratoria o con enfermedad rara del pulmón», concluye la presidenta Simona Barbaglia.
Associazione Respiriamo Insieme, para proteger a las personas con asma (y no solo)
La Asociación Respirar Juntos, establecida en 2014, es una asociación de pacientes con numerosas oficinas operativas en otras tantas regiones y se ha convertido en un importante punto de referencia para muchas personas que sufren de asma, alergias, EPOC, enfermedades respiratorias y alergias - poliposis respiratoria, dermatológica, rara inmunológica y nasal. La Asociación está dirigida por la Junta Directiva elegida por la Asamblea de Socios y está compuesta por 7 miembros expertos como pacientes o cuidadores.
PARA INFORMACIÓN:
[email protected] y ejecutivo 3312759920
