«Se mete en tu vida y la trastorna. No importa cuán lejos corras, siempre te alcanza» así describe Giovanna Gianolli, actriz y productora, el enemigo que repentinamente se precipitó en su vida, a saber, el Síndrome de Menière, una patología crónica del oído interno causada por la acumulación de endolinfa.
El diagnóstico del Síndrome de Meniere
«Las primeras crisis vertiginosas –recuerda– aparecieron en 2009, poco después del nacimiento de mi hijo. Al principio eran esporádicos hasta que, en los años siguientes, se intensificaron de tal forma que comencé a preocuparme y, por tanto, a deambular entre varios especialistas que me daban diagnósticos dispares, desde maloclusiones cervicales y dentales hasta problemas de tiroides, mientras yo continuaba literalmente golpeó el suelo" .
Para darle el diagnóstico correcto, marcado por el sabor amargo de una frase, fue la llegada de otros síntomas como tinnitus y pérdida auditiva del 75% en el oído izquierdo, que acompañan constantemente a los ataques de vértigo.
Las repercusiones psicológicas de la “enfermedad invisible”
«El impacto físico y psicológico con lo que se define como una “enfermedad invisible”, ya que no tiene signos tangibles y muchas veces no se comprende, no fue nada fácil. Estaba desesperada, caí en un estado depresivo porque sentía que perdía toda certeza, incluso las oportunidades laborales», dice ilustrando cómo, después de largos años de sufrimiento, logró encontrar en su arte la herramienta catártica para gritar su ira y dejar el qué vives en el mundo y cómo puedes ayudar a aquellos en esta condición.
El cortometraje
Así, a partir de su experiencia y la de cientos de enfermos reunidos en grupos de apoyo en las redes sociales, "Y luego viene Menny" , el cortometraje escrito, producido e interpretado por la actriz, flanqueada por la sensibilidad de la directora Andrea Traina que ha sabido traducir en imágenes y sonidos el día a día de la enfermedad, para hacer que el público se identifique con el sufrimiento que miles de personas viven en silencio.
«En pleno confinamiento -explica- lanzamos un pequeño crowdfunding con el que, gracias al apoyo de amigos y pacientes de Menière, conseguimos recaudar una cifra que, sumada a mis ahorros invertidos y la El apoyo de la Fundación Mario Sanna y del Grupo Otológico del Hospital de Piacenza, permitió la realización de este cortometraje que sentí que tenía que hacer, también para sanar mi alma" .
Sensibilización a través del arte cinematográfico
Después de una proyección inicial en el cine Anteo de Milan City Life, "Y luego llega Menny" está lista para centrar la atención en el síndrome de Menière el jueves 5 de mayo, en el marco de la Semana Civil: se proyectará en el cine Gloria Notorious, en Milán, presentado por un programa de entrevistas inicial que incluye las intervenciones de la Asociación AMMI (Asociación de Pacientes Menière Juntos), el Grupo Otológico de Piacenza y algunos médicos expertos que ilustrarán la enfermedad de Menière y la situación actual en Italia.
Los derechos negados a las personas con Síndrome de Menière
Desafortunadamente, no existe una cura específica para el Síndrome de Ménière, a menudo diagnosticado tarde o mal. En el mundo la padecen unas 12 personas por cada 1.000 habitantes, pero no existe un registro con datos oficiales ni el Ministerio de Salud la reconoce como una enfermedad incapacitante.
«A través de este corto, estamos tratando de hacer ruido para crear conciencia sobre esta enfermedad, crear conciencia sobre las dificultades que encontramos para llevar una vida normal, pero también estimular a las instituciones para que reconozcan nuestros derechos negados», dice Gianolli confiando en la esperanza de que la investigación continúe y se puedan destinar fondos a los estudios que actualmente se realizan de forma privada para investigar la causa desencadenante y, por lo tanto, permitir a los pacientes esperar una posible recuperación.
La fuerza de Giovanna
Después de más de 10 años, la relación de Giovanna con Menny -el diminutivo con el que llaman a la enfermedad de desactivar- ha cambiado: «Recuerdo que, al principio, me sentía impotente, a tal punto que temía poder no cuidar a mi hijo, a quien le había enseñado los números de emergencia para contactar si me sentía mal mientras estábamos solos.Durante muchos años viví a medias por miedo a una crisis violenta, pero justo antes del confinamiento sentí la necesidad de volver a poner mi vida en mis manos" .
Hace poco más de 2 años, la actriz inició un nuevo tratamiento, con innumerables y significativos efectos secundarios, que sin embargo le permite recuperar el aliento de violentas crisis de vértigo y, por tanto, de un estado de depresión.
«Es verdad – concluye – el mundo de repente empieza a girar, en el momento menos adecuado, y nunca estoy preparada para esto. Pero ahora he aprendido a manejar a Menny, me siento menos solo gracias a las personas que he conocido en este periodo y que están en las mismas condiciones que yo, pero sobre todo espero poder divulgar el cortometraje de la mejor manera posible. tantos contextos como sea posible para clamar atención y protección para todos los afectados por el Síndrome de Menière" .
