Tener Esclerosis Múltiple y descubrir que tienes recursos inesperados para enfrentar la enfermedad. Coraje, fuerza física y mental, energía positiva y motivación para superar con determinación un diagnóstico que hiere el cuerpo y el espíritu. Una especie de "superpoder" en el que confiar y contagiar a otras personas que han recibido el mismo diagnóstico. Este es el sentido de la comunidad online de IO NON SCLERO, el proyecto impulsado por Biogen y la Fundación Onda, el observatorio nacional sobre la salud de la mujer y el género, con la Asociación Italiana de Esclerosis Múltiple (AISM) y con el patrocinio de la Sociedad Universidad Italiana de Neurología (SIN).Y la novedad es que a partir de hoy hay 3 nuevos embajadores que tendrán la tarea de representar a la gran Comunidad IO NON SCLERO, para dar testimonio de la fuerza y el positivismo de quienes se enfrentan cada día a la Esclerosis Múltiple. Sus nombres son Anci, Fedeblues y Ramy
Qué es la esclerosis múltiple
La esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria degenerativa del sistema nervioso central que afecta a 130.000 personas solo en Italia. La relación mujer a hombre actualmente es de 3 a 1, tradicionalmente en el rango de edad de 20-40 años, con aproximadamente un 5-6% de casos pediátricos. El inicio suele ser más temprano para las mujeres y más tarde para los hombres. Y en la vejez, los síntomas de aparición pueden confundirse con los de un ictus. Hoy en día las herramientas diagnósticas y terapéuticas favorecen el inicio inmediato de tratamientos farmacológicos gracias a los cuales la enfermedad no produce discapacidad.
Las alarmas
Los síntomas de la Esclerosis Múltiple son numerosos y también pueden simular otras patologías, por lo que es fundamental consultar a un médico especialista en neurología para no subestimar los signos. Estas son las señales de alarma que merecen una mayor investigación y una visita al neurólogo: «Disminución aguda de la visión que el oftalmólogo no es capaz de corregir, duplicación de imágenes, dificultades motoras en brazos y piernas, incapacidad para correr o realizar actividades complejas.
¿Qué es “Yo no esclero”
Este año es la octava edición de IO NON SCLERO, un proyecto de información y sensibilización sobre la enfermedad desarrollado por Biogen, Fondazione Onda, en colaboración con AISM y patrocinado por la Sociedad Italiana de Neurología. La iniciativa invita a los pacientes a compartir su historia y contar el recurso inesperado o superpoder que han descubierto tras su diagnóstico. En solo unas pocas semanas, más de 50 historias llegaron al sitio e involucraron a más de 78.000 personas que siguen la página de Facebook del proyecto. «Un gran agradecimiento de mi parte va para todas las personas que han tenido el deseo de involucrarse contándose a sí mismos. Cada uno de ellos supo transmitir fuertes emociones y ayuda a dar fuerza y coraje a quienes, como yo, conocen las dificultades que provoca la esclerosis múltiple, pero se comprometen día a día a seguir siendo ellos mismos y a seguir mirando al futuro con positividad”. . , explica Francesco Vacca, Presidente Nacional de la AISM.
Los 3 nuevos embajadores
La iniciativa, que arrancó en mayo pasado, destacó los recursos inesperados que surgieron tras el diagnóstico de Esclerosis Múltiple. Coraje, conciencia, valor del presente. Estos son los "superpoderes" de Anci, Fedeblues y Ramy, los apodos de los autores de los tres relatos seleccionados por el Comité IO NON SCLERO, que han sido elegidos nuevos Embajadores del proyecto.
Anci, un superhéroe que sueña con una bata blanca
Anci se define como un "valiente casi superhéroe que sueña con una bata blanca" . El coraje es su superpoder, descubierto y alimentado después de experimentar la fragilidad de descubrir la Esclerosis Múltiple hace tres años. Se cuenta así: «Hoy con mi coraje persigo el sueño más grande de mi vida: ser médico. Hace tres años me parecía imposible, hoy lo estoy haciendo con valentía y esfuerzo y cuando pase estoy seguro que será la mejor sensación de mi vida”.
Fedeblues «Descubrí que tengo una caja de herramientas llena de herramientas mágicas»
Fedeblues, el segundo Embajador, se dice a sí mismo: «Después del diagnóstico, mi vida artística y profesional ha cambiado y en muchos aspectos quizás incluso mejorado. Madurando una conciencia a la que no estaba acostumbrado, eres un novato otra vez con una caja de herramientas llena de herramientas mágicas que solo nosotros podemos usar.Con mucho gusto hubiera prescindido sin él, especialmente para los que están cerca de mí, pero si no hubiera sido por la Esclerosis Múltiple nunca habría entendido muchas cosas" . ¿Su superpoder? Autoconciencia: hoy la Esclerosis Múltiple no le permite pintar como antes, pero hace malabarismos entre la investigación artística y la docencia para ayudar a quienes, como él, han descubierto que son diferentes.
Ramy, que ha alcanzado su hito de convertirse en madre
«Soy una persona afortunada, simplemente no lo sabía antes». Así termina la historia de Ramy, el tercer embajador. Su superpoder es el Presente, ese presente que ella comenzó a apreciar y valorar plenamente solo después de su diagnóstico, aprendiendo a disfrutar de las pequeñas cosas y alcanzando metas importantes como ser madre. “Hoy no espero más. He aprendido a ver la felicidad en una flor o en un cielo azul; Vivo cada momento tratando de dar valor a las cosas importantes sin distraerme con el miedo al mañana», dice Ramy.
Antonella Ferrari, la madrina
Junto a ellos, apoyando a IO NON SCLERO está la actriz y madrina de AISM Antonella Ferrari. «Estoy muy contento de haber participado en esta maravillosa iniciativa. Poder ver la cantidad de historias que se han enviado y leer los testimonios de personas que, como yo, luchan día a día contra la Esclerosis Múltiple sin perder la sonrisa y el positivismo me ha emocionado sinceramente”.
Todas las historias que participaron en la iniciativa están disponibles en el sitio web www.iononsclero.it, junto con los numerosos testimonios que participaron en las ediciones anteriores del proyecto. «El proyecto IO NON SCLERO crece junto a su comunidad, que representa su corazón palpitante. Hemos superado los 78 mil usuarios en la página de Facebook y el tráfico del sitio sigue creciendo, tanto en las secciones informativas como en las más narrativas, vinculadas al intercambio de historias de vida y las diversas iniciativas que se han sucedido a lo largo de los años. ", comentó Chiara Mapelli, Gerente del Área Web – Fundación Onda.
