Después de la endometriosis y la vulvodinia, ahora Giorgia Soleri, de 26 años, influencer, escritora y activista, hace un nuevo anuncio en redes sociales sobre su estado de salud. Y trae a la atención de los medios otra patología "silenciosa" , considerada por muchos ambigua, casi siempre subestimada y no plenamente reconocida por todos los médicos: la fibromialgia. Esto es lo que escribió y cómo su testimonio podría ayudar a muchas personas a dar voz a ese "dolor silencioso" .
Giorgia Soleri da voz al dolor invisible de millones de personas
Una persona como muchas otras personas.Una Miss Nobody (como el título de su libro) que sin embargo se toma la molestia de hablar de su propia experiencia dolorosa para difundir algunas patologías de las que solemos avergonzarnos, o que no se toman en serio. Amplificada por las redes sociales, gracias también a la visibilidad que le ofrece su historia sentimental con Damiano dei Maneskin, desde Miss Nobody se convierte en activista. Y su voz llega a todos. Por todos los que sufren pero no tienen voz.
¿Enfermedades imaginarias? Mi dolor ahora tiene nombre
La humillación y la frustración de no sentirse reconocido como sufrimiento son muy comunes para quienes padecen patologías que aún no son bien comprendidas por el sistema de salud. A menudo, uno es descartado apresuradamente con un diagnóstico de ansiedad y depresión, o estrés simple que "lo explica todo" . Y cuando en cambio llega el diagnóstico científico, el famoso certificado que silencia a todos, la sensación de liberación y de justicia es grande.
«El primer diagnóstico que recibí fue una liberación y un puñetazo en el estómago al mismo tiempo. Por fin mi dolor tenía un nombre, podía llamarlo, explicarlo, darle espacio y dignidad. pero probablemente ese nombre era muy raro, en fin, de lo contrario no habría tardado años en encontrarlo, ¿verdad? No. Lo cierto es que éramos millones de personas, silenciadas por personal médico y sanitario que durante años nos había tratado como pacientes imaginarios, quemados por la invalidación que nuestro dolor había recibido por parte de seres queridos y familiares, aplastados por el peso de una enfermedad. que en su nombre llevaba el sonido indecoroso de un órgano genital" .
Vulvodinia y endometriosis, la necesidad de hablar de ello
«Cuando comencé a hablar de eso, un poco para exorcizar y un poco para evitar esta pesadilla para otras personas, no me imaginaba todo lo que sucedería: un comité, una conferencia, un proyecto de ley.Descubrí la necesidad de una red hecha de compartir y comprender, la fuerza que se esconde en las personas atormentadas por la invisibilidad de su maldad cuando deciden tomar la mano y hacer de la lucha contra un reconocimiento negado su punto de contacto. Mientras tanto, han llegado 3 diagnósticos más: neuropatía pudenda, endometriosis y adenomiosis. Y cada vez me sentía un poco más protegida, asustada pero nunca sola" .
El nuevo tatuaje de Giorgia Soleri y la Fibromialgia
«Hace unos días llegó el quinto, con la misma dinámica que todos los demás: dudas, diagnósticos erróneos, desilusión, resignación. Luego, un nombre: fibromialgia. En el gran término general del Síndrome de Sensibilidad Central, o también sensibilización central. Sería hipócrita si negara la mezcla de terror e ira que invadió mi cuerpo después de otro diagnóstico. Pero esta vez fue diferente. He descubierto que compartir es un viaje enriquecedor que nunca es de ida, cuando das algo siempre vuelve a ti.Y volvió a mí la empatía, el amor, el apoyo, la cercanía, los abrazos silenciosos y las miradas fuertes. Unas horas antes de este diagnóstico, por una coincidencia que me hace sonreír cuando lo pienso, me tatué JUNTOS SOMOS MÁS FUERTES. Y hoy lo siento más que nunca. gracias" .
Qué es la fibromialgia
También conocido como síndrome de fibromialgia, es una enfermedad crónica que afecta a unos 2 millones de italianos, y afecta principalmente a las mujeres. Se caracteriza por dolor musculoesquelético generalizado, trastornos del sueño, fatiga crónica, cambios neurocognitivos y muchos otros síntomas, como dolor de cabeza o síndrome del intestino irritable. Precisamente por sus síntomas, comunes a muchas otras enfermedades, hacer un diagnóstico suele ser difícil y requiere la intervención de un especialista.
La Fibromialgia suele aparecer alrededor de los 30/40 años, pero puede presentarse a cualquier edad. Tiene un curso crónico y los síntomas pueden persistir de por vida, pero no siempre se presentan con la misma intensidad ni con el mismo nivel de severidad.De hecho, puede haber exacerbaciones que impacten significativamente en la calidad de vida. La predisposición genética parece jugar un papel fundamental, a lo que se suman factores ambientales (traumas físicos como accidentes automovilísticos, enfermedades, traumas psíquicos, físicos, sexuales) y la predisposición individual ligada a la propia resiliencia y aspectos psicológicos. Todo esto provoca modificaciones del sistema nervioso somatosensorial, que conducen a un umbral alterado de percepción del dolor, y se expresa clínicamente con alodinia e hiperalgesia. La alodinia es la percepción de un estímulo no doloroso como doloroso; la hiperalgesia es la percepción de un estímulo doloroso como excesivamente doloroso.
Una enfermedad aún no reconocida
Como nos explicó el profesor Piercarlo Sarzi Puttini, profesor de Reumatología en la Universidad de Milán y presidente de AISF, la Asociación Italiana de Síndrome de Fibromialgia, «Aunque es una enfermedad crónica, no está reconocida por el Estado italiano .Estamos a la espera del decreto ley para que se pueda incluir en los LEA (niveles esenciales de asistencia) para dar ayuda a los pacientes, que finalmente serían enfermos crónicos. Otro problema es que no tiene un biomarcador. Para formular un diagnóstico es necesario "ensamblar" una serie de manifestaciones clínicas. Necesitamos recoger la historia del paciente, su trastorno del sueño, el cansancio que siente durante el día, el trastorno neurocognitivo. Las pruebas de autoadministración son de gran importancia. Otra dificultad radica en el hecho de que el médico normalmente se orienta hacia la búsqueda de daño orgánico. Ciertamente, el diagnóstico diferencial es importante si los síntomas han estado presentes recientemente, pero si han persistido durante años, es recomendable consultar a un reumatólogo y un algólogo, un experto en terapia del dolor», concluye el profesor Piercarlo Sarzi Puttini.
